Miért szükséges a gondozás az epilepsziás betegek számára?

Először arról, hogy mit értünk gondozás alatt. A gondozás a betegek számára lehetőséget nyújt, hogy állandó szakorvosi ellenőrzés alatt álljanak, és időnként (az állapotuktól függően) találkozzanak a szakmai kezelőorvosukkal. Ez alkalom arra, hogy közösen megbeszéljék, hogy áll a betegség kezelése, teljes-e már a diagnózis, hiányoznak-e még vizsgálatok, illetőleg kell-e valamit változtatni a kezelésen és hogy nyilvánvalóvá váljon, mi a legközelebbi cél, amit közösen el kell érni. Az epilepszia diagnosztikája, gyógyszeres és műtéti kezelése állandóan fejlődik, amit orvosnak és betegnek egyaránt követni kell.

Nagyon sokszor nem is az orvosi kezelés az, ami egy nem kellően gyógyuló beteg életében döntő fordulathoz vezethet, hanem az életmódváltozás. Ez nem egyszerű dolog, mert sok apró berögződésen múlhat, amit fel kell ismerni.  – A túlsúlyos betegnek le kell fogynia, az éjszaka nem alvó betegnek meg kell tanulnia ismét aludnia, az állandóan aggodalmaskodó betegnek meg kell változtatnia hozzáállását a világhoz stb. Persze először közösen fel kell ismernünk, hogy mi a baj, és utána tud segítséget kapni a beteg a változtatáshoz.

Ha csak szűkszavú kontroll történik, akkor minden marad a régiben, akkor esetleg, ha az orvos folyton tanulja a szakmáját, tud valami pluszt nyújtani, de ami a betegen múlik az nem változik.

Sok múlik azon, hogy a beteg mennyire ismeri meg a betegségét, hogy eléggé képzett beteggé tud-e válni. Aki érti a betegségét, az tud kérdezni és tudja azt is, mibe kell beavatni az orvost. Ez a betegség hosszú évekig tart, érdemes egy kicsit megismerkedni vele. Nem szabad azt mondani, hogy nem is akarok rágondolni – aminek arca van, azzal sokkal jobban meg lehet küzdeni: ott tervet készíthetek, felvehetem a küzdelmet.
Dr. Halász Péter, Budapest 2020. június 03.

Rövid tanácsok felmerülő epilepszia, vagy megállapitott betegség esetén megfelelő szakvélemény és kezeléshez való hozzáférés eléréséhez.

Az epilepszia megállapitása és kezelése az ideggyógyászaton belüli speciális szakértelmet igénylő feladat. A legjobb, ha ilyen szakemberhez tudunk jutni már az első alkalommal is, mert sok felesleges vizsgálatot kerülhetünk el és gyorsan megfelelő segitséghez juthatunk. A kórházak és szakrendelők epilepszia szakrendelését kell megcéloznunk, ha hozzáférhető ilyen a területünkön –ide kell kérnünk beutalót a háziorvostól. Az első epilepszás roham megállapítása még nem jelent epilepszia diagnózist, de ennek alapos gyanúja már epilepszia irányában való kivizsgálást tesz szükségessé.

Ilyenkor a legfontosabb, hogy az orvos megérthesse valójában mi történtént és lehetőleg a rossullét szemtanujával beszélhessen, akár csak telefonon is. Ha már többször is volt epilepsziára gyanus történés akkor sokat segithet egy okos telefonnal készült videó is.

A következő, elkerülhetetlen lépés az EEG vizsgálat, ami egyszerű, kellemetlenséggel nem járó dolog, viszont fontos, hogy olyan leletező lássa, aki ért az epilepsziához, mert az első EEG nem mindig már a kialakult betegségtüneteket mutathatja és ilyenkor könnyű akár a jelentéktelenités, akár a túlzott jelentőségtulajdonitás irányába elcsúszni. Amennyiben az első éber EEG nem mutat eltérést, éjszakai alvásvizsgálatra van szükség, amit most már sok helyen el lehet érni. Fontos, hogy lehetőség szerint hamar sor kerüljön erre, mert csak igy lehet hosszú távra szóló, akár a betegég várható kimenetelét is feltáró eredményre jutni.

A másik meghatározó jelentőségű vizsgálat a mágneses rezonancia (MR) képalkotó vizsgálat az agyról. ami azt fogja megmutatni, hogy van –e esetleg az agyban szerkezeti eltérés, ami okozhatja a rohamot. Ezt rendszerint már EEG diagnózis birtokában kérjük, mert akkor már tudjuk milyen kérdésekre várhatunk választ a leletezőtöl.

Ez a két vizsgálat már rendszerint eldöntheti, hogy epilepsziáról van-e szó, de nem egyszer ez még mindig kétséges és ilyenkor az epileptológusnak (igy hívjak azokat az ideggyógyászokat, akik erre a betegségre szakosították magukat) rosszullétet kell látniuk. Ehhez már legalább 24 órán keresztüli videóval összekötött EEG vizsgálatra van szükség, amit csak erre specializálódott orvos-asszisztens csapat végez.

Amennyiben végülis epilepsziát, vagyis egyfajta epilepsziát állapitanak meg a sok közül, általában tartós gyógyszeres kezelésre van szükség, amit fokozatosan kell beállítani és lehet, hogy még módosítani is kell. Az az ideális, ha minden kezelés alatt álló (sokszor több éven keresztül is) beteget azonos epileptológus gondoz. (mintegy szakorvos háziorvosa). Ez azt jelenti, hogy meghatározott időnként (az állapottól függően) találkoznak és igy mind az orvos, mind a beteg kölcsönösen módosíthatja a dolgok folyását. Ez sokszor erőfeszítéseket igényel mind a betegektől, mind az orvosoktól ebben a jelenlegi zavaros egészségügyben. Arra biztatok minden beteget, hogy ha úgy érzi nem kap kellő hozzáértést figyelmet és megértést, kérjen másodvéleményt állapotáról, egy másik szakembertől.

A társadalomnak, az orvosoknak és a betegnek is arra kell törekedniük, hogy ez a tartós betegség lehetőleg minnél kevésbé befolyásolja a betegek tásadalomba való részvételét és magánéletét. Ma már a betegek két harmadát tünetmentessé tudjuk tenni!

Dr. Halász Péter, Budapest 2020. május 25.

Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Tájékoztató betegek számára

Összeállította: Békés Judit és Halász Péter – 2010.
Az UCB Magyarország Kft. szabad felhasználású támogatásával