Gondozási folyamat

Minden hosszantartó betegség esetén, amelyben a beteg állapotának folyamatos ellenőrzése szükséges, akár a betegség tünetek, akár a kezelés miatt, rendkívül fontos, hogy partneri kapcsolat alakuljon ki egy olyan orvossal, aki szakértője az adott betegségnek és ugyanakkor elvállalja, hogy az orvosi problémákban, de azon túl is tanácsadója, informátora és támasza a betegnek. Ennek a kapcsolatnak kölcsönös bizalmon kell alapulnia és jó, ha a családdal is van időszakos kapcsolata az orvosnak. Ez a gondozó orvos kerülhet kapcsolatba más szakmák képviselőivel is, ha erre éppen szükség van pl. műtét esetén, vagy terhességnél és szüléskor, de ha más gyógyszereket is kell szedni és megítélni nem kedvezőtlen-e az együtthatásuk a beteg epilepszia ellenes gyógyszereivel.

Miután az epilepsziával nagyobb a kockázat akár biológiai eredetű, akár pszichogén lelki zavarokra is, ilyenkor is a beteg betegségét és személyét is jól ismerő gondozó orvos működhet közre legeredményesebben a pszichológusokkal, vagy pszichiáterekkel. Amennyiben a rosszullétek kiújulnának, vagy gyakoribbá válnak a gondozó orvos az, aki a beteget legjobban ismeri, és hozzá lehet fordulni. Őt lehet elérni, akkor is, ha netán sérülés, vagy baleset történt és segítséget kell szervezni. Olyan ez, mint a háziorvosi szolgáltatás, de szakorvosi szinten és a beteg egész életvezetésének, nehézségeinek és negatív és pozitív oldalainak ismeretével és segítésével.

A gondozás keretében sorra kerülő orvos-beteg találkozások gyakorisága attól függ, hogy milyen szakaszban van a betegség. Ha korán rohammentességet lehet elérni és nincsenek ellenőrzésre szoruló gyógyszer mellékhatások sem, elég, ha fél-egy évenként találkoznak. Amennyiben megoldatlan problémák vannak a kezelésben a találkozások gyakorisága azok természete, súlyossága szerint alakulhat.

Mit tehet a a gondozás során a beteg állapota, életminősége javításáért?

Sokat javulhat, ha tájékozódik betegsége jellemzőiről, a kezelési heletőségekről, az általános rohamprovokáló tényezőkről (alvásmegvonás, hirtelen alkohol megvonás, stressz, hormonális változások) megfigyeli és megpróbálja elkerülni az ő rohamait leginkább előidéző helyzeteket, tényezőket.

Együttműködés a kezelési folyamattal

A kivizsgálás és kezelés hatékonysága szempontjából alapvetően fontos az epilepsziával élők együttműködése. A felmérések szerint a betegek 60-70%-ban követik a kezelési előírásokat, az életvezetési javaslatokkal való együttműködés ennél is alacsonyabb lehet.

Az együttműködés javulhat, ha az epilepsziával élő:

• Részletes tájékoztatást igényel és kap állapotáról, a kivizsgálási és kezelési lehetőségekről
• Életmódjának megfelelő gyógyszerszedési rendszert beszél meg a gondozó orvossal
• Az esetleges mellékhatásokról pontosan beszámol, jelzi ezek zavaró hatását
• Pontosan feljegyzi a rohamokat, és az esetleges kiváltó tényezőket

Ugyanakkor az együttműködést jelentősen befolyásolja, hogy az epilepsziával élőnek sikerül-e olyan orvost, egészségügyi személyzetet találni, akikhez bizalommal fordulhat. Általánosságban elmondhatjuk, hogy fennmaradó rohamok esetén érdemes epilepszia ellátásra specializálódott epilepszia szakrendelést vagy epilepszia központot felkeresni. Ha a betegnek kétségei merülnek fel a kivizsgálással vagy kezeléssel kapcsolatban joga és lehetősége van un. második véleményt kérni, vagyis másik orvossal is konzultálni állapotáról.

Hogyan szerezhet megbízható ismereteket a betegségről és a kezelési lehetőségekről?

Az epilepsziáról való általános információk megszerzésében fontos segítség lehet az internet, a különböző epilepsziával foglalkozó honlapok, fórumok pl.
www.epilepszia.hu, www.epilepsy.com és a különböző egészségügyi honlapokon (pl. www.patika.hu, www.origo.hu) belül az epilepszia témájúak.

Az epilepsziának igen sokféle típusa van és az egyes típusokon/szindrómákon belül is nagyok lehetnek az egyéni eltérések, különbözőségek. Ezért a beteg állapotáról a gondozó orvos adhat legmegbízhatóbb felvilágosítást.

Különösen értékes tájékozódási lehetőség a „Képzett Beteg”, ún. pszichoedukációs tanfolyamon való részvétel, mely több napos, a hozzátartozókat is fogadó, előadásokból és egyes témákat érzelmileg is feldolgozó csoportos megbeszélésekből áll. A csoportokban általában 10-15 beteg és 2-5 hozzátartozó vesz részt. Az előadások során a résztvevők ismeretet szerezhetnek az idegrendszer működéséről, az epilepszia lehetséges okairól, a gyógyszeres és pszichológiai kezelésekről, valamint a betegség társas és szociológiai vonatkozásairól. A csoportos megbeszélések gyakori témái: előítéletek, megküzdési módok, függetlenségi harcok, párkapcsolati nehézségek, munkatalálási és munkahelyi nehézségek. A résztvevők beszámolói alapján az információszerzés mellett pozitív tapasztalat volt a hasonló problémában szenvedő társakkal, megoldási módjaikkal való megismerkedés, a betegséggel kapcsolatos hozzáállásuk önismereti megértése. Ezek alapján képessé válhatnak a csoporttagok arra, hogy állapotukat kihívásnak tekintsék, mellyel való megküzdés során megerősödhetnek, pozitív irányba változhatnak.