Halász Péter

Élet epilepsziával – felnőtteket érintő kérdések

Munka

Munkaalkalmasságot illetően az epilepsziával élők két csoportra oszthatók. Azok, akik tartósan rohammentesek (gyógyszerrel, vagy gyógyszer nélkül) nem esnek semmiféle korlátozás alá. Nagyon fontos, hogy azt a kérdést, hogy valaki alkalmas-e egy munkakör betöltésére, csak és kizárólag az dönti el, hogy az illető megfelelő képzettséggel és fizikai adottságokkal rendelkezik-e, ami a munka elvégzéséhez szükséges.

Tartósan rohammentes epilepsziás beteg esetében az epilepszia diagnózis ön- magában nem lehet akadálya egy adott munkakör betöl-tésének.

Az üzemorvos akkor, ha csak a munkaadó vélt érdeke szempontjából mond véleményt, és nem védi a beteg(e) jogait, egyoldalúan, részrehajlóan és orvosi esküjével ellentétesen cselekszik. Azoknak az epilepsziával élőknek a munkaalkalmasságát, akiknek rohamaik vannak a rohamok jellege, gyakorisága és elsősorban az adott munkakörben felmerülő veszélyek illetve veszélyeztetés kell, hogy meghatározza. A munka az egyik legfontosabb dolog valamennyiünk életében. Aki nem dolgozik, sokat veszít önbecsülésben, felelősségtudatban. A munkával járó pozitív vonatkozások adhatják meg mindenki számára azt az érzést, hogy dolga van a világban. Ezért a munkából való kiesés, túl annak anyagi vonzatán, jelentős negatív pszichikai ill. a munkába való visszatalálás a betegség javulásával fontos életminőség javító tényező. Emiatt a munkából való kiesés, túl annak anyagi vonzatán, jelentős negatív pszichikai hatású ill. a munkába való visszatalálás a betegség javulásával fontos életminőség javító tényező. Ezért volt olyan romboló az a tendencia, hogy a munkanélküliség okozta hiányhelyzetet a munkaalkalmasság csökkenés miatti járadék elérésével/adásával akarta a betegek jelentős része és a nekik segítséget nyújtó orvosok is megoldani. Az új rehabilitációs törvény és a munkavállalók kötelezése a csökkent munkaképesek alkalmazására jelenleg javuló kereteket biztosít arra, hogy ez a helyzet változzon.

Autóvezetés

Gépjárművet csak az az epilep- sziás beteg vezethet, akinek gyógyszerelés mellett tartósan – az epilepszia természete szerint különböző időtartamig, de lega- lább egy évig - nincsenek roha- mai.

Ez alól csak az lehet kivétel, akinek kizárólag éjszaka alvás közben vannak rohamai, vagy olyan bevezető tünetekkel ren- delkezik, amelyek alapján biztosra vehető, hogy biztonságba tudja helyezni magát, il- letőleg olyan minimális tünetekkel járó rohamai vannak, amelyek a cselekvőképességet, a megítélést és az érzékszervek működését nem akadályozzák. Akiknek rohamai van- nak, addig nem vezethetnek, amíg roham mentesekké nem válnak. Akiknek nincs ugyan megállapított epilepsziájuk (nincsenek visszatérő rohamaik), ún. alkalmi epilep- sziás rohamuk volt csak egy év gyógyszeres beavatkozás nélküli rohammentesség után vezethetnek ismét.

Személyszállításra érvényes hivatásos gépjárművezetői alkalmasság tünet- mentes epilepszia betegség esetén sem adható meg. A gépjárművezetői egészségügyi alkalmassági engedélyt a családorvos állítja ki, a nem egyértelmű esetekben az epilepszia szakellátás véleményének beszerzése javasolt. A gépjármű vezetői képesség fontos érték, mind a munkavégzésben, mind a magánéletben, tehát az attól való megfosztást komolyan kell mérlegelni. Ugyanakkor a baleset okozásának kockázata mind a környezet, mind a vezető számára szintén komoly veszélyforrás lehet. Ezért az orvosnak egyszerre kell mind a beteg, mind a társadalom érdekét szem előtt tartani, amikor ebben a kérdésben véleményt mond. A betegnek is megértőnek kell lennie, bármilyen fontos is számára vezetés, hiszen nem veszélyeztetheti sem mások, sem a maga életét.

Sport

Az epilepsziával élők számára kívánatos, hogy éppen úgy sportoljanak, mint bárki más. Az egyetlen korlátozó tényező az esetleges roham alkalmával előálló balesetveszély. Ennek a kockázatát kell mérlegelni. Természetesen azok, akik gyógyszerrel tartósan rohammentesek minden további nélkül sportolhatnak. Sok- szor felmerül, hogy a sportolás során nem egyszer fokozott izom teljesítményre és fokozott (erőltetett) légzésre van szükség. Kimutatták, hogy ezek nem aktiválják az epilepsziás görcskészséget, tehát a sportolás nem jelent nagyobb roham kockáza- tot. Sportolás rendszerint aktiválja (ébreszti) az agyat és így inkább csökken a roham kockázat, ami általában nagyobb nyugalomban vagy az éberség csökkenésének idején növekszik.

Alkoholfogyasztás

Régebben nagyon szigorúan tiltottuk a betegek alkoholfogyasztását. Ma már megváltoztak a nézetek és kimutatták, hogy egy-egy étkezés utáni pohár sör vagy fröccs megivása nem hív elő rohamokat. Nagyobb fokú alkoholfo- gyasztás, „berúgás” már kockázatos és rohamokat válthat ki. A legrosszabb gyakor- lat az, ha valaki félve, hogyha a gyógyszerekre ráiszik, rossz állapotba kerülhet, és alkoholivásra készülve kihagyja az esedékes gyógyszeradagot. Így aztán a roham védelem is csorbát szenved és az alkohol rohamaktiváló hatása is egyszerre érvényesület.

Szex, gyermekvállalás, terhesség

A szexuális élet nem fokozza roham kockázatot és rohamok a legritkább esetben fordulnak csak elő szex közben. Mind férfiaknál, mind nőknél az epilepsziával kapcsolatban nem ritkán kialakuló önérték csökkenés gátolhatja a szexuális aktivitást. Ez a leggyakoribb probléma. Ezenkívül ilyen hatást fejthetnek ki egyes gyógyszerek és nem kizárt, hogy egyes epilepsziák befolyásolhatják a szexuális aktivitás agyi központjait. Ezt a kérdést nem szabad titkolni, vagy szemérmesen kezelni, hiszen a szexualitás az élet- minőség fontos része.

A gyermekvállalás kérdését két kérdéskör szempontjából kell vizs- gálni. Az egyik az öröklődés kocká- zata. A génhiba következtében keletkező ún. idiopatiás epilepsziák esetén a génhiba lehet örökletes. Az öröklődési mechanizmus álta- lánosságban nem ismert. A kockázati tényezők iránt az epilepsziával foglalkozó szakembernél tanácsos érdeklődni. Az öröklődés csak az epilepsziák nagyon kis részében történik nemzedékről nemzedékre (ez az autoszomális domináns öröklődés, amikor az érintett családban a gyermekek 50%-ánál jelentkezhet a betegség). Leggyakrabban az öröklődés kockázata ennél sokkal kisebb 10% alatt marad. Az öröklődés csak a gén eredetű epilepsziákban fordul elő és a kockázat meglétét illetőleg mértékét általában nem a genetikai tanácsadás tudja megadni, hanem az epilepsziával foglalkozó szakemberek.

A másik tényező, ami nagyobb mértékben befolyásolja a gyermekvállalást az antiepilepsziás gyógyszerek teratogen (fejlődési rendellenességet okozó) sajátságai. Erre vonatkozóan ma már nagyszámú nemzetközi vizsgálattal rendelkezünk de a legújabb gyógyszerekre még nincs elegendő számú adat a kockázat teljes felméréséhez. Tudjuk, hogy minél több gyógyszert szed egyszerre és minél nagyobb adagban, minél nagyobb egyszeri dózisokban valaki, annál nagyobb a kockázat. A kockázat az első három terhességi hónapban jelentős, mert akkor fejlődnek ki a magzati szervek. A korszerű gyógyszerek jelentős része már nem teratogén, a korszerű gyógyszerek jelentős része alkalmas a terhesség alatti kezelésre. A kezelőorvos ismeri a terhesség alatt nem javasolt gyógyszereket.

Ezért epilepsziával élőknek a ter- hességet lehetőleg tervezni kell, és amikor gyermeket szeretne a beteg, a kezelést optimalizálni kell! Ez azt jelenti, hogy minél nagyobb roham védelem mellett minél kisebb tera- togén kockázat legyen. Itt csak akkor van probléma, ha a beteg számára bevált biztosan roham- védő szer nagyobb teratogén kockázattal rendelkezik, és ekkor találnunk kell egy kompromisszumos megoldást, hogy a rohamok elleni védelem se szenvedjen csorbát és a teratogén kockázatot is kiküszöböljük. Kötelező a magzatvédő vitaminoknál nagyobb dózisú Folsav (napi 4 mg) szedése már fogamzás előtt és az első három hónapban mindenképpen. A problémás esetekben a szülésznek az epileptológussal együtt kell működnie.

Az esetek túlnyomó többségében lehetséges a természetes úton való szülés és a szoptatás is. Az anya és magzat keringése ugyanis a szülésig közös, tehát a magzat az egész terhesség alatt részesül a gyógyszerből és az a kívánatos, ha a szoptatásról való leszokással együtt „szokik le róla”. Az epilepsziával élő terhest fokozottabb mértékben kell szülészeti szempontból is figyelemmel kísérni. Korai jó minőségű ultrahang vizsgálat kiderítheti a fejlődési rendellenességet, ha mégis van és az AFP vizsgálat is hasonló célt szolgál. A terhesség beleszólhat az antiepilep- tikumok adagjába is, hiszen a terhességgel járó súlygyarapodás, testfelület növekedés miatt a gyógyszerek egy részénél a vérszint csökkenhet és ez ellenőrzést és módosítást igényelhet.